به نقل از «قدس آنلاین»

شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور/ دلایل ابتلا به هموفیلی

تاریخ انتشار: ۸ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۳۴۳۹۴۲

 سعید کریمی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند.

وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران

کریمی با تاکید بر اینکه هموفیلی A و B شایع ترین گروه در بیماری های خونریزی دهنده ارثی است، تصریح کرد: در ۷۰ درصد موارد الگوی ژنتیک بروز موارد جدید به صورت وابسته به ایکس بوده و در مردان ظهور می‌کند و سایر انواع مانند کمبود فاکتور ۷و۱۳و فون ویلبراند و ... به صورت اتوزوم مغلوب از والدین بیمار یا ناقل، به فرزند منتقل می‌شود بنابراین؛ می توان با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد هموفیلی A و B جلوگیری کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت درخصوص نحوه پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی، بیان کرد: با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد این اختلالات در نتیجه وجود بیماری در والدین و اقوام نزدیک اتفاق می افتد بنابراین؛ با انجام آزمایشات غربالگری به موقع می‌توان از تولد بیمار پیشگیری کرد. (آزمایش های قبل از تولد در زنان و دختران خانواده بیمار که ریسک ناقل بودن دارند انجام می‌شود.)

آثار ازدواج‌های فامیلی در بروز هموفیلی

او با اشاره به اینکه حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، اظهار کرد: شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ ولیکن به دلیل چالش‌های فرهنگی در برخی از مناطق کشور مانند سیستان و بلوچستان، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و عدم اجرای دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است. خوشبختانه روش‌های شناسایی ناقلین جزو برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه‌گر دیده شده است.

شناسایی ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور

به گفته وی، تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان مربوط به حدود ۱۳ هزار بیمار شامل تمامی اختلالات خونریزی دهنده می‌شود که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.

کریمی درخصوص میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، تصریح کرد: در نوع شایع یعنی هموفیل A آمار حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر است. همچنین کمبود فاکتور ۱۳ در زاهدان بسیار شایع‌تر است که علت این موضوع به ازدواج‌های فامیلی مربوط می‌شود.

وضعیت پوشش بیمه‌ای خدمات غربالگری هموفیلی

وی درباره اقداماتی که در جهت پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی انجام شده است، توضیح داد: خوشبختانه هزینه آزمایشات غربالگری قبل از تولد توسط سازمان‌های بیمه‌گر تحت پوشش است اما هزینه آزمایشات غربالگری قبل از ازدواج توسط خود درخواست کننده باید پرداخت شود.

ارائه رایگان فاکتورهای انعقادی به بیماران

معاون درمان وزارت بهداشت درباره وضعیت درمان بیماران هموفیلی و تامین داروها و فاکتورها، اظهار کرد: درمان بیماران هموفیلی بر اساس بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته علمی این حوزه در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها ارائه می‌شود. فاکتورهای انعقادی نیز به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

وی با تاکید بر لزوم دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، بیان کرد: در این زمینه توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی (شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی) در بیش از ۳۰ مرکز صورت گرفته است که همه ساله رو به افزایش است. در دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، شهیدبهشتی، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان و ارومیه تمامی خدمات تخصصی ارائه می‌شوند. در مراکز دولتی خدمات به صورت رایگان ارائه می‌شود.

پوشش کامل خدمات درمانی ذیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج

وی افزود: طبق بسته تدوینی، خدمات درمانی شامل مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات، تصویربرداری و ... از محل اعتبارات سازمان‌های بیمه‌گر پایه و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج هزینه‌های بیماران به صورت کامل پوشش داده می‌شود.

تداوم درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C

کریمی درخصوص برنامه وزارت بهداشت برای درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان، گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی برای شناسایی موارد جامانده و لکه گیری به عمل آمده است.

منبع: خبرگزاری ایسنا

منبع: قدس آنلاین

کلیدواژه: بیماران هموفیلی معاون بهداشت وزارت بهداشت

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۳۴۳۹۴۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

۱۵ هزار تخت بیمارستانی جدید تا پایان امسال راه‌اندازی می‌شود

بهرام عین‌الهی در «ملاقات چهره به چهره نمایندگان اقشار مردمی با وزیر بهداشت» که امروز، یکشنبه (۱۶ اردیبهشت) در نهاد ریاست‌جمهوری برگزار شد، اظهار کرد: اقدامات متعددی توسط دولت مردمی سیزدهم در حوزه سلامت انجام شده و این انتظار وجود دارد که رسانه‌ها به ویژه صداوسیما به تبیین دستاوردها بپردازند.

راه‌اندازی ۱۵۰۰۰ تخت بیمارستانی جدید تا پایان امسال

وی بیان اینکه ظرفیت تخت‌های بیمارستانی در دولت سیزدهم افزایش یافته، گفت: ۱۶ هزار تخت به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی کشور اضافه شد که معادل ۲۰ درصد تخت‌های بیمارستانی کشور است. وزارت بهداشت در نظر دارد که ۱۵ هزار تخت دیگر تا پایان سال جاری به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی اضافه کند.

وزیر بهداشت با بیان اینکه تعداد خانه‌های بهداشت تا پایان سال جاری به ۴۴۰۰ مورد می‌رسد، افزود: ۱۷۰۰ مورد به ظرفیت خانه‌های بهداشتی کشور اضافه کردیم و در نظر داریم که با افزایش ۲۷۰۰ مورد دیگر تا پایان سال جاری، تعداد خانه‌های بهداشت را به ۴۴۰۰ مورد برسانیم.

وی ادامه داد: دستگاه‌های مانند ام‌آرآی در شبکه درمانی کشور توزیع شده است. همچنین ۱۰ هزار پزشک و دندانپزشک در شبکه درمانی در حال خدمت‌رسانی هستند. بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۲۸۰۰ متخصص در کشور به ارائه خدمات می‌پردازند.

وزیر بهداشت درباره تعداد مراکز آموزشی گفت: ۱۵۰ مرکز آموزشی در کشور وجود دارد و ۱۲۰ مرکز نیز در حال ساخت هستند.

وضعیت افزایش ظرفیت رشته‌های پزشکی

عین‌الهی با اشاره به افزایش ظرفیت رشته‌های پزشکی گفت: دولت سیزدهم نسبت به افزایش ظرفیت رشته‌های تخصصی اقدام کرده است؛ به نحوی که ظرفیت دوره دستیاری تخصصی و دوره دستیاری فوق تخصصی به ترتیب ۶۵ و ۵۰ درصد افزایش یافته است. همچنین ظرفیت دوره فلوشیپ نیز ۲۵ درصد افزایش یافته است. ظرفیت رشته پزشکی عمومی نیز در دولت سیزدهم معادل ۱۲هزار مورد است.

وزیر بهداشت با اشاره به وضعیت نسخه‌نویسی الکترونیک در کشور نیز گفت: پیش از دولت سیزدهم، نسخه الکترونیک فقط به صورت ۱۰ درصد در کشور اجرا می‌شد اما این میزان در دولت کنونی به مرز ۹۰ درصد رسیده است.

برقراری درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال

عین‌الهی با بیان اینکه درمان کودکان کمتر از ۷ سال در مراکز درمانی دولتی و وابسته به دانشگاه‌های علوم‌پزشکی به صورت رایگان است، اظهار کرد: اگرچه در شرایط تحریم قرار داریم اما درمان کودکان کمتر از ۷ سال را رایگان کرده‌ایم. سلامت در کودکان از اهمیت فراوانی برخوردار است؛ به عنوان مثال اگر مشکلی مانند تنبلی چشم در کودکان در زمان مناسب تشخیص داده نشود تا پایان عمر دچار تنبلی چشم می‌شود. ما با اجرای این طرح در زمینه خیرخواهی برای مردم گام برداشته‌ایم.

اهمیت افزایش بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج

وی با اشاره به ایجاد صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: هنگامی که این صندوق تاسیس شد ۵ همت (هزار میلیارد تومان) برای این صندوق در نظر گرفتند و بودجه تخصیص یافته به این صندوق در سال گذشته به مرز ۷ همت رسید. امیدواریم که بودجه این صندوق با توجه به گسترش حمایت‌ها، بیشتر شود.

وزیر بهداشت ادامه داد: ۵ دهک پایین جامعه به صورت رایگان تحت پوشش بیمه سلامت قرارگرفته‌اند. همچنین ۵۷ مرکز درمان نازایی در کشور به صورت رایگان به مردم خدمات ارائه می‌دهند.

وی با بیان اینکه ۱۴۰۰ شرکت دانش‌بینان در کشور فعالیت می‌کنند، گفت: تعداد شرکت‌های دانش بنیان در دولت سیزدهم ۱۴۰۰ مورد رسیده است در حالی که این تعداد در گذشته معادل ۷۰۰ مورد بود. این شرکت‌ها حدود ۴۰ درصد از تجهیزات پزشکی را تولید می‌کنند.

وی با بیان اینکه برنامه سلامت خانواده و نظام ارجاع جزو ابداعات جمهوری اسلامی ایران به حساب می‌آید، افزود: ما در نظر داریم که هر ایرانی با یک کد ملی تحت نظر یک حامی سلامت قرار گیرد. برنامه نظام ارجاع و سلامت خانواده را با حضور ۲۰ کشور جهان رونمایی کردیم. اگر خواهان داشتن جامعه سالم هستیم باید خانواده سالم داشته باشیم.

وزیر بهداشت با اشاره به برگزاری پویش سلامت در سال گذشته گفت: ۴۶ میلیون نفر در پویش سلامت وزارت بهداشت شرکت کردند که یک رقم فوق‌العاده به حساب می‌آید. آمار و ارقام پویش سلامت بیانگر این است که ۸۸۰ هزار نفر از شرکت‌کنندگان در این پویش به بیماری دیابت و ۴۶۰ هزار نفر به فشار خون مبتلا بودند اما از بیماری خود مطلع نبودند. همچنین ۸ میلیون نفر نیز مشکوک به دیابت و ۴ میلیون مشکوک به فشار خون بودند اما از این مورد اطلاعی نداشتند.

وی ادامه داد: در نظر داریم ۲ پویش دیگر برگزار کنیم. پویش ملی سرطان و پویش ملی سلامت کودکان جزو پویش‌های آتی وزارت بهداشت به حساب می‌آید. ما با پویش سرطان در نظر داریم از سرطان‌هایی مانند سرطان پستان در زنان و برخی سرطان‌ها در مردان پیشگیری کنیم. بررسی‌ها بیانگر این است برخی والدین نیز از بیماری فرزندان خود خبر ندارند.

وزیر بهداشت در پاسخ به درخواست رئیس هیات‌مدیره بیماری‌های نادر ایران در خصوص حمایت از بیماری‌های نادر و نقش انجمن‌ها در این زمینه گفت: ۲۲هزار عضو هیات‌علمی در ۷۰ دانشگاه و دانشکده علوم‌پزشکی مشغول به فعالیت هستند. اساتیدی که عضو کمیته علمی هستند در خصوص مسائل مختلف به ارائه نظرات تخصصی می‌پردازند؛ به طور مثال، این گروه‌های تخصصی می‌گویند که بهترین دارو برای درمان یک بیماری چیست؛ همانطور که در دوران پاندمی کرونا عمل کردند.

اقدام یک شرکت دانش‌بنیان برای تولید داروی بیماران SMA

وی با بیان اینکه برخی از بیماری‌های نادر درمان ندارند، اظهار کرد: به طور مثال بیماران SMA دچار نقص ژنتیکی هستند؛ به نحوی که عضلات این گروه از بیماران تحلیل رفته است.

وزیر بهداشت با اشاره به نقش تصمیات کمیته‌های تخصصی گفت: کمیته‌های علمی و تخصصی درباره بیماران خاص و صعب‌العلاج تصمیم‌گیری می‌کنند و انجمن‌ها فقط نقش حمایتی دارند.

عین‌الهی با بیان اینکه بیماران SMA در کانون توجه دولت سیزدهم قرار گرفته‌اند، افزود: هیچ هزینه‌ای برای این بیماران در دولت گذشته در نظر گرفته نمی‌شد اما با دستور رئیس‌جمهور در جهت حمایت از بیماران SMA گام برداشتیم. یک مطالعه پژوهشی در خصوص بیماران در دست انجام داریم که فاز اول آن را برای کودکان کمتر از ۱۰ سال اجرا کردیم.

وی درباره نتایج فاز اول تحقیقاتی بیماران SMA گفت: ۲۳۰ نفر تحت مطالعه قرار گرفتند. یک شرکت دانش‌بنیان در مسیر تولید داروی این بیماران گام برداشته است.

وزیر بهداشت درباره درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: تکلیف و شرایط بیماران کمتر از ۷ سال به طور کامل مشخص است؛ چرا که درمان این گروه سنی به صورت رایگان است. شورای عالی بیمه که با حضور سازمان‌های بیمه‌گر برگزار می‌شود درباره چگونگی تحت پوشش قرار دادن بیماری‌ها تصمیم‌گیری می‌کند و در اختیار وزارتخانه نیست.

عین‌الهی درباره افزایش درمان‌های تحت پوشش بیمه نیز گفت: حدود ۳۳۰ قلم دارو که پیش از این تحت پوشش بیمه نبودند در دولت سیزدهم تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفته‌اند.

وی درباره ضرورت غربالگری برای جلوگیری از ابتلا به بیماری‌های نادر گفت: مراکز ژنتیک که بسیار پیشرفته هستند در جهت غربالگری بیماری‌های نادر گام برمی‌دارند تا پیش از تولد یک فرد از احتمال ابتلا به بیماری نادر مطلع شوند. به طور مثال، در این زمینه یک مرکز بسیار پیشرفته در کنار بیمارستان طالقانی قرار دارد.

منبع: پانا